Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Czytelnicy częstochowskiej „Wyborczej” dobrze znają Rayyana. Wraz z mamą odwiedził naszą redakcję w 2014 r., jeździł wówczas w wózeczku. Do dziś wzrusza zdjęcie, które w sali konferencyjnej zrobił chłopcu nasz fotoreporter Grzegorz Skowronek. Spogląda z niego roześmiany, niezwykle urodziwy maluch z burzą kręconych włosów. Patrząc na nie, trudno uwierzyć, że Rayyan walczy o sprawność i zwyczajne życie.

GRZEGORZ SKOWRONEK

Tuż po urodzeniu okazało się, że cierpi na bardzo rzadką wadę układu kostnego, czyli brak kości piszczelowej. Do tego ma narośl kostną oraz końsko-szpotawą stopę. Jego prawa nóżka jest krótsza od lewej.

– Mimo że przed urodzeniem synka robiłam wszystkie badania, żadne nie wykazało tej wady. Dopiero gdy Rayyanek się urodził, wykazało je pierwsze prześwietlenie. Po wyjściu ze szpitala szukałam kontaktu ze specjalistami. Powiedzieli, że możliwa jest kilkuetapowa operacja, która może zakończyć się przykurczem. Radzili, żeby od razu amputować nogę, potem pomyśleć o protezie. Najpierw nie przyjmowałam tego do wiadomości, potem przeraziłam się, że synek będzie kaleką – opowiadała wówczas Olga Szczepaniak, mama chłopca.

Opisywaliśmy jej walkę o synka, imprezy organizowane na rzecz chłopca, aż wreszcie w maju 2015 r. przekazaliśmy dobrą informację: NFZ obiecał zrefundować operację częstochowianina, która odbyła się w USA. O pomoc dla niego apelowała cała Polska, obok anonimowych osób czynili to m.in. Martyna Wojciechowska, Magdalena Różdżka, Adam Małysz, Małgorzata Kożuchowska czy zespół Enej.

Druga operacja, która kosztuje niemal milion złotych

– Dzięki wsparciu cudownych darczyńców i z pomocą NFZ udało się przeprowadzić operacje, podczas których zrekonstruowano kolana i stopy oraz wydłużono nóżki Rayyana. 15 września 2015 r. wyruszyliśmy w długą podróż – podróż życia! Bo to nie była tylko szansa na ocalenie nóżki, ale szansa, żeby Rayyan mógł chodzić, biegać! Upór w dążeniu do celu i ogromne wsparcie dobrych ludzi – zarówno finansowe, jak i duchowe – pomagały nie tracić sił w najtrudniejszych momentach. Wtedy byłam bardzo szczęśliwa, choć wiedziałam już, że przed nami jeszcze jedna operacja. I tym razem liczyliśmy na NFZ – przecież to kontynuowanie leczenia, którego nie można przerwać. Niestety… Staramy się cały czas, ale prawdopodobieństwo jest bardzo małe. Okazało się, że możemy liczyć tylko na siebie! Dostaliśmy ciosy z wielu stron, tak wiele kłód rzucanych pod nogi musieliśmy przeskoczyć… Walka jest jeszcze trudniejsza, bo na jej polu zostaliśmy sami – ja, mama, i Rayyan, mój synek, który tak bardzo pragnie być po prostu zdrowy, samodzielny i żyć bez bólu... – opisuje mama Rayyana.

– Podczas pierwszego etapu leczenia synek przeszedł trzy poważne operacje w czasie dziesięciomiesięcznego pobytu w klinice dra Paleya na Florydzie. Dzięki temu jego nóżka została uratowana i dzisiaj, tylko dzięki ortoprotezie, może chodzić. Bez niej nie przejdzie ani jednego kroku samodzielnie. Rayyan rośnie, wymaga dalszego leczenia. Wada kręgosłupa, w połączeniu z wadą nóżki i sposobem, w jaki Rayyan chodzi, pogłębia się z dnia na dzień. Właśnie dlatego operacja to priorytet i jedyna szansa dla mojego synka. Szansa, która kosztuje fortunę i czeka za oceanem – dodaje.

Kolejna operacja to koszt niemal miliona złotych. Walka o nią trwa od ponad dwóch lat. Pani Olga szuka wszelkich możliwości. Organizuje internetowe zbiórki, licytacje, aukcje na rzecz synka. Na Facebooku prężnie działa grupa „Gwardia walczy dla Rayyana” (można ją znaleźć TUTAJ), która prześciga się w pomysłach, co jeszcze zrobić, by zdobyć tę zawrotną kwotę. Na stronie "Gwardii" również nie brakuje licytacji, warto dodać, że wśród nich są też te zaproponowane przez samego siedmiolatka, który oddaje swoje zabawki, gry czy kredki, żeby tylko uzbierać kosmiczną sumę.

Rayyan zdobył Rysy. W spełnieniu marzenia pomogli mu górale

W październiku z pomocą chłopcu przybyli też i górale, a opisywała to krakowska „Wyborcza”. Rayyan wymarzył sobie bowiem zdobycie najwyższego szczytu w Polsce, czyli Rysów. We wtorek, 6 października, z pomocą licznej ekipy spełnił to marzenie. Na czele stali tu przyjaciel rodziny Szczepaniaków - Krzysztof Drabik, Łukasz Rajba oraz Dariusza Pachuta.

– Rayyanek bardzo kocha góry.  Był już w tatrzańskich dolinach, bo niestety, tylko na tyle pozwala jego stan zdrowia, szczególnie w ciągu ostatnich 2 lat. Podczas ostatniego pobytu w Zakopanem wjechał ze mną kolejką na Kasprowy Wierch, gdzie aura i widoki zapierały dech. Jednak miłość do szczytów trwa zdecydowanie dłużej. Od kilku lat marzeniem mojego synka było zdobywać góry, a przede wszystkim zdobyć Rysy. Dwóch góralskich podróżników postanowiło spełnić to marzenie. W specjalnym nosidełku razem z grupą Górali, wnieśli Rayyanka w specjalnym nosidełku, na Rysy - wyjaśnia  Olga Szczepaniak.

Zbiórka trwa tylko do 5 listopada!

Rysy zostały zdobyte, ale obok spełnionego marzenia, cel był także oczywisty – promowanie zbiórki, która na rzecz Rayyana prowadzona jest przez Fundację Siepomaga.

- Akcją "#GoraleDlaRayyana", nasi Górscy Aniołowie chcieli również pokazać, że nawet w takich sytuacjach, warto mieć marzenia i warto o nie walczyć. I że taki chłopiec, jak mój siedmioletni Rayyanek, też ma prawo spełniać swoje małe i większe marzenia. I ma prawo do tego, żeby być zdrowym i samodzielnym chłopcem - dodaje pani Olga. - Z całego serca, w imieniu przede wszystkim Rayyanka oraz moim, chcę podziękować osobom, partnerom, którzy bezpośrednio pomogli oraz wspierali całą naszą akcję i byli z nami na szlaku. To prawdziwi Przyjaciele Rayyana - podkreśla.

Wracając do zbiórki, to ta nieubłaganie dobiega końca. Finał już 5 listopada, zebrano ponad 500 tys. zł, brakuje ok. 370 tys. zł (stan na 26 października). Internetową zrzutkę pod hasłem „Chłopiec, który wycierpiał już zbyt wiele… Coraz mniej czasu na ratunek przed kalectwem!” można wesprzeć TUTAJ.

Rayyan SzczepaniakRayyan Szczepaniak Fot. Archiwum rodzinne

To, jak pilna to sprawa, wykazały ostatnie badania kontrolne. Zgodnie z nimi operacja nie powinna być "na już", ale nawet "na wczoraj". – Rayyan był na badaniach kontrolnych po tym, jak ostatnio widział się z doktorem Paleyem ponad dwa lata temu. 1,5 roku walki z NFZ, z ludzką obojętnością, hejtem... Tysiące wystawionych licytacji... Niezliczone ilości maili z prośbami o pomoc, mnóstwo akcji promocyjnych, wielu zaangażowanych darczyńców...  Jak wytłumaczyć małemu chłopcu, że obetną mu nóżkę? Że do końca życia będzie kaleką, bo jego mama nie miała pieniędzy? – mówi mama siedmiolatka.

Pomoc nadchodzi z różnych stron. Związani z Częstochową aktorzy Artur Barciś i Sambor Czarnota za pośrednictwem swoich stron facebookowych zachęcają do wsparcia zbiórki. Chęć pomocy chłopcu zadeklarował także inny słynny częstochowianin – Zygmunt „Muniek” Staszczyk.

-Niestety, prawda jest taka, że jeśli nie uda się zebrać pieniędzy na czas, to nie uda się uratować nóżki i kręgosłupa Rayyana. Nóżkę trzeba będzie amputować, a kręgosłup nie wytrzyma takiej różnicy między nóżkami. Zbieramy pieniądze na operację od ponad dwóch lat. Zdecydowanie za długo, bo czas, który już straciliśmy, rujnuje zdrowie mojego synka. Teraz nadzieja wróciła... Jeszcze trochę brakuje, ale wierzymy i walczymy do końca - zapewnia Olga Szczepaniak.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.